Verschiedene Formen von Herzfehlern

Es gibt eine Vielzahl angeborener Herzfehler, die in ihrem Schweregrad sehr variieren: Sie reichen von einfachen Defekten, die in der Regel keiner Behandlung bedürfen, bis zu mittelschweren und schweren Herzfehlern, die operativ behandelt werden müssen oder zum Tod führen können.

Mit 31 Prozent gehört der sogenannte Ventrikelseptumdefekt (ein Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Herzkammern) zu den häufigsten angeborenen Herzfehlern bei Kindern. Während kleine Defekte in der Regel keine Beschwerden verursachen, können größere zu einer Herzschwäche mit schneller Atmung, Infektanfälligkeit der Lunge und Wachstumsstörungen führen. Je nach Schweregrad des Ventrikelseptumsdefektes ist eine entsprechende Therapie, zum Beispiel durch Medikamente oder eine Operation, notwendig. Aber auch Herzklappenfehler oder vertauschte Gefäße gehören zu den angeborenen Herzfehlern bei Kindern.

Diese Symptome können auftreten

Erste Anzeichen für einen Herzfehler können beim Säugling eine beschleunigte Atmung und Probleme beim Trinken sein. Der Säugling trinkt wenig und nimmt deshalb nur wenig zu. Das Trinken strengt das Baby sehr an und es schwitzt häufig dabei. Besonders auffällig ist die sogenannte Zyanose (Blausucht), bei der sich Haut und Lippen des Säuglings blau verfärben. Ursache für die Zyanose ist ein Sauerstoffmangel im Blut. Ein weiteres Symptom für einen Herzfehler kann ein schneller oder unregelmäßiger Herzschlag sein. Bei älteren Kindern können ständige Müdigkeit und Schwitzen bei geringer Belastung Anzeichen sein. Kinder mit leichten Fehlbildungen des Herzens zeigen dagegen so gut wie keine Symptome.

Diagnose bei einem Herzfehler

Dank der sehr guten Qualität der vorgeburtlichen Diagnostik, lassen sich Fehlbildungen des Herzens häufig bereits im Mutterleib etwa ab der 20. Schwangerschaftswoche mit einer Ultraschalluntersuchung feststellen. So kann für das Baby unmittelbar nach der Geburt eine optimale Versorgung in einer Spezialklinik sichergestellt werden.

Oft werden diese Defekte jedoch erst nach der Geburt erkannt, wenn in der Erstuntersuchung ein charakteristisches Herzgeräusch auftritt. Oder der Kinderarzt bemerkt den Herzfehler bei seinen regelmäßigen Untersuchungen. Bei einem Verdacht wird das betroffene Kind an einen Facharzt bzw. eine Spezialklinik überwiesen, die mit verschiedenen Methoden einen möglichen Herzfehler diagnostizieren können. Neben EKG und Ultraschall gehört der Herzkatheter zu der wichtigsten Diagnosetechnik bei angeborenen Herzfehlern.

Behandlung bei Herzfehlern

Wie ein angeborener Herzfehler behandelt wird, hängt vom Schweregrad sowie Alter und Gesundheitszustand des Kindes ab. Rund 80 Prozent der Betroffenen werden operiert oder mit einer interventionellen Therapie mit einem Herzkatheder behandelt. Bei sehr schweren Herzfehlern müssen die Kinder meistens bereits im Säuglingsalter operiert und auch später noch medizinisch betreut werden. Manchmal sind auch mehrere Operationen erforderlich. Bei rund 20 Prozent der Kinder ist keine Operation notwendig.

Durch die Fortschritte der modernen Medizin sind Operationen im Mutterleib eine weitere, allerdings seltene Möglichkeit der Behandlung eines Herzfehlers. Bei der minimal-invasiven Form der fetalen Chirurgie wird ein sogenanntes Fetoskop durch ein kleines Loch in der Bauchdecke der Schwangeren eingeführt. Im Vergleich zur offenen Fetalchirurgie gilt diese minimal-invasive Methode als schonender für Mutter und Kind, da nur ein kleiner Schnitt nötig ist und das Ungeborene im schützenden Mutterleib bleibt. Bisher gibt es in Deutschland nur wenige Zentren, die sich auf diese Behandlung spezialisiert haben.

Auswirkung auf die Entwicklung des Kindes

In Deutschland leben Schätzungen zufolge bis zu 300.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. In den letzten 25 Jahren haben sich die Überlebenschancen stark erhöht: Starben 1989 noch 20 Prozent der Kinder mit einem Herzfehler, liegt die Zahl heute bei unter 3 Prozent. Zum Ziel der Behandlung gehört heute nicht mehr nur das Überleben der Betroffenen, sondern die Gestaltung eines möglichst aktiven Lebens. Wie sich ein Herzfehler auf die weitere Entwicklung eines Kindes auswirkt, lässt sich zwar nicht pauschal sagen, da es zum einen auf die Form des Herzfehlers ankommt und zum anderen darauf, wie das jeweilige Kind mit seiner Erkrankung umgeht. Diverse Studien deuten jedoch darauf hin, dass sich Herzfehler unter anderem ungünstig auf die motorische, kognitive und sozial-emotionale Entwicklung der Kinder auswirken können.

Von daher ist es bei Kindern mit einem angeborenen Defekt des Herzens besonders wichtig, das Selbstbewusstsein zu stärken und sie nicht auszugrenzen. Vor allem bei sportlichen Aktivitäten in der Schule sollte ein gesunder Mittelweg gefunden werden: Die betroffenen Kinder sollten ausgelastet sein, jedoch nicht überfordert werden. Empfehlenswert ist eine Rücksprache mit dem behandelnden Arzt: Dieser kann am besten einschätzen, an welchen Aktivitäten das betroffene Kind teilnehmen darf.

Meistens lernen Kinder mit einem angeborenen Herzfehler bei Überforderung auf die Zeichen ihres Körpers zu hören: Der fordert dann erstmal eine Ruhepause, wenn es ihm zu viel wird. Kinder mit einem einfachen Herzfehler haben gute Chancen, später ein gesundes Leben zu führen. Bei schwerwiegenderen Defekten müssen viele Patientinnen auch im Erwachsenenalter kontinuierlich in Behandlung bleiben.

Lebensqualität von Kindern mit Herzfehler

Bisher gibt es wenig Auskunft darüber, wie Kinder mit Herzfehlern und deren Familien ihre Lebensqualität bewerten. Auch über die Verbesserung der Lebensqualität durch gezielten Therapieeinsatz (z.B. Ergotherapie, psychologische Betreuung, Ernährungsberatung) gibt es bislang kaum Informationen. Dies soll nun, Dank der von der Stiftung KinderHerz ins Leben gerufene L.I.S.A.- Studie «Lebensqualitätsdiagnostik bei Kindern und Familien mit angeborenen Herzfehlern – Interventionsmöglichkeiten und Einfluss einer Vernetzung von Stationären und Ambulanten Sektoren», geändert werden.

Möglichkeiten der Vorbeugung

Auch wenn sich die meisten angeborenen Herzfehler bei Kindern nicht verhindern lassen, gibt es für Schwangere einige Möglichkeiten, das Risiko zu reduzieren. Dazu gehört neben regelmäßigen Arztbesuchen im Rahmen der Vorsorge, der Verzicht auf Alkohol und Medikamente. Außerdem sollten sich Frauen mit Kinderwunsch gegen Röteln impfen lassen, falls sie die Krankheit noch nicht durchgemacht haben. Wird bei der Untersuchung ein Herzfehler beim Embryo festgestellt, sollten sich Eltern ausführlich beraten lassen, um eine geeignete Entbindungsklinik zu finden, wo das Kind nach der Geburt optimal versorgt werden kann.

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