Welche Umweltfaktoren verantwortlich sind, ist noch unklar – Kommt es während der Schwangerschaft zwischen dem 22. und 28. Tag der Embryonalentwicklung zu einer Störung, kann eine Fehlbildung des Rückenmarks bzw. der Wirbelsäule entstehen. Oftmals lässt sich ein umgangssprachlich «offener Rücken» schon während der Ultraschalluntersuchung erkennen.
Spina bifida: eine Entwicklungsstörung des Rückenmarks und der Wirbelsäule
Meist ist eine medizinische Behandlung nach der Geburt möglich. Wird die Diagnose Spina bifida per Ultraschall gestellt, erfolgt die Geburt zum Schutz des Babys per Kaiserschnitt.
Die Entwicklung der Spina bifida ist oft durch eine vorgewölbte Hautstelle am Rücken erkennbar. Teilweise liegt sie nur von einer Membran bedeckt oder vollkommen offen vor.
Bei 60 Prozent der Betroffenen entsteht die Wirbelspaltung im Lendenwirbelbereich. Sie kann auch im Bereich der Halswirbelsäule, des Brustkorbs und Kreuzbeinbereich auftreten.
Lähmungen, Sensibilitätsstörungen sowie Störungen der Blasen- und Darmfunktion können die Folge einer Spina bifida sein.
Sehr schwere Formen der Spina bifida gehen mit dem Fehlen des Großhirns einher oder mit der Bildung eines Wasserkopfs (Hydrozephalus). Zudem besteht bei einer vollkommen offenen Form ein sehr hohes Infektionsrisiko.
Ursachen der Spina bifida
Es wird vermutet, dass die Spina Bifida bis zu einem gewissen Grad genetisch bedingt ist, da diese Fehlbildung in Familien gehäuft vorkommt. Welche genauen Umweltfaktoren die fetale Entwicklung stören und zu einem «offenen Rücken» führen, ist nach derzeitigem Erkenntnisstand noch unklar. Neben schwer zu beeinflussenden Faktoren, können Medikamente die Fehlbildung verursachen.
Zu ihnen zählt beispielsweise das Medikament Valproat, welches Epilepsie-Patienten verschrieben wird. Ebenfalls vermuten Forscher, dass ein Folsäuremangel zu einer Spina bifida führen kann. Folsäure wird für die Zellteilung benötigt. Ein starker Mangel kann zu schwerwiegenden Fehlentwicklungen führen.
Aus diesem Grund sollen Frauen mit Kinderwunsch zusätzlich Folsäure zu sich nehmen. Frauenärzte können Sie hierzu beraten. Schwangerschaftsdiabetis, starkes Übergewicht der Mutter, sowie starkes Fieber in der Frühschwangerschaft gelten als zusätzliche Risikofaktoren.
Die Häufigkeit der Diagnose Spina bifida
Statistiken zeigen für Deutschland, dass eines von 2.000 Neugeborenen Formen von Spina bifida aufweist.
Wurde in der Familie bei Geschwisterkindern schon einmal eine solche Diagnose gestellt, erhöht sich das Risiko für die weitere Kinder.
Arten der Spina Bifida im Überblick
Mit dem Überbegriff Spina Bifida ist gemeint, dass der Verschluss der knöchernen Wirbelsäule geschädigt ist. Danach wird unterschieden, ob die Fehlbildung durch Haut bedeckt ist (Spina bifida occulta) oder ob das Rückenmarksgewebe freiliegt (Spina bifida aperta).
- Spina bifida occulta: Hierbei handelt es sich um die nicht deutlich sichtbare Form von Spina bifida. Unter diesem Oberbegriff werden alle Formen der spinalen Fehlbildungen, welche von Haut bedeckt sind, zusammengefasst. Die Wirbelbögen sind zwar gespalten, doch Hirnhäute und Rückenmark sind nicht betroffen. In einigen seltenen Fällen kann sich dies auf die Belastbarkeit der Beine oder die Blasenfunktion auswirken. In solch einem Fall wird in der Regel operiert. Bei dieser Art der Spina bifida befinden sich Teile des Rückenmarks außerhalb des Wirbelkanals. Sie sind oft sackartig vorgewölbt sowie mit Haut ummantelt. In seltenen Fällen liegt das Rückenmark vollkommen frei.
- Spina bifida aperta: Diese Art des «offenen Rücken» wird am häufigsten festgestellt. Die Behandlung erfolgt vollkommen individuell, da die Ausprägungen stark variieren. Meist erfolgt unmittelbar nach der Geburt eine Operation, in der das Rückenmark in den Wirbelkanal verlegt und die Spaltbildungen korrigiert werden, da sonst die zusätzliche Gefahr einer Meningitis (Hirnhautentzündung) besteht. Wurde die Fehlbildung schon während der Schwangerschaft erkannt, wird heutzutage auch häufig im Mutterleib operiert.
Symptomatik & Therapie bei Spina Bifida
Trotz operativer Behandlungen können Folgeerscheinungen auftreten, die sehr oft eine lebenslange, ärztliche Betreuung erfordern. Die Folgebeschwerden einer Spina Bifida hängen ganz vom Schweregrad der Fehlbildung ab. Zu ihnen zählen unter anderem Fehlstellungen von Gelenken, leichtere Lähmungen, aber auch eine komplette Querschnittslähmung mit Blasenentleerungsstörungen.
Therapiemöglichkeiten, um die körperliche, geistige und seelische Entwicklung bestmöglich zu unterstützen und zu begleiten sind:
- physiotherapeutische Maßnahmen, um Beschwerden aufgrund von Gelenkdeformierungen zu lindern und zur Beratung/Anpassung orthopädische Hilfsmittel wie individuell gefertigte Schuhe oder Korsetts
- Besteht eine Lähmung, kann die Ergotherapie zur Hilfsmittelberatung hinzugezogen werden. Hierbei geht es immer darum, den Kindern trotz ihrer Behinderung eine hohe Lebensqualität zu ermöglichen und ihre Selbstständigkeit im Alltag zu fördern
- Förderungsmaßnahmen im Bereich der geistigen Entwicklung, da durch die Spina bifida teilweise auch Hirnfehlbildungen vorkommen
- Ebenfalls sind eine familienorientierte, psychologische Unterstützung sowie eine umfassende Beratung hinsichtlich der Therapiemöglichkeiten und den Ansprüchen gegenüber den zuständigen Gesundheitskassen empfehlenswert.
Fazit
Trotz der damit verbundenen, oft starken Einschränkungen können viele Spina bifida Betroffene dank medizinischer Maßnahmen und therapeutischer Unterstützung eine glückliche Kindheit erleben und ein weitestgehend selbstständiges Leben führen.
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- In der Realität sieht man eine Spina bifida heute sehr selten.
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